Este estudo de revisão de literatura tem como objeto de
estudo a Síndrome de Down (SD), tendo como recorte os impactos psicológicos na
mãe como consequência do nascimento do bebê acometido pela síndrome. No
Manual de Atenção da Saúde da Pessoa com Síndrome de Down do Sistema Único de
Saúde (SUS) constata-se que os conceitos saúde-doença, inclusão-exclusão e
representações sociais estão associados à presença de ideias estigmatizadas e
rotulação em relação à pessoa com SD, sendo necessária melhor formação dos
profissionais dedicados ao trabalho com essas pessoas (BRASIL, SUS, web, 2012).
Esta pesquisa se faz relevante para obtenção e compilação
de dados que envolvem as transformações no psiquismo de mães de crianças
portadoras da Síndrome de Down, refletindo sobre as possibilidades da
psicologia no suporte à vivência destas mulheres. A partir das pesquisas, foi
possível compreender algumas das experiências subjetivas de mães que passam por
esse processo, fornecendo assim, aos psicólogos, subsídios necessários para a
sua atuação. No entanto, para desenvolverem o tema na teoria e prática, é muito
importante entender de que forma essa dinâmica ocorre, o que poderá auxiliar no
processo de interação entre a mãe e o bebê, facilitando o suporte à construção
do vínculo.
Culturalmente, o nascimento de um bebê causa expectativa,
idealizações, fantasias e projeções nos pais, especialmente nas mães. De acordo
com Brazelton e Cramer (1992), no momento do nascimento três diferentes
percepções sobre o bebê se apresentam para os pais e mães: (a) o bebê imaginário
de seus sonhos e fantasias; (b) o feto invisível, mas real, com ritmos
particulares e personalidade particular que vão se revelando ao longo da
gestação; (c) e o recém-nascido de fato, que pode ser visto, ouvido, pego nos
braços.
Essas três perspectivas contribuem neste trabalho para
explicitar o recorte realizado nessa pesquisa, que teve como objetivo analisar
trabalhos que abordam o impacto psicológico causado na mãe do bebê com a
síndrome, por considerar que essa deficiência frustra a sua expectativa e da
família. No mesmo trabalho, os autores sugerem que durante a gravidez, os pais
e mães tendem a vivenciar temores em relação de como será o futuro bebê
(BRAZELTON, CRAMER, 1992).
Como se observa, os temores sobre o futuro do bebê já
começa no momento da gestação. Segundo Casarin (2003), tais temores presentes
durante a gravidez, e confirmada por um eventual diagnóstico de deficiência da
criança é sempre um choque, que traz à tona sentimentos negativos, ambivalência
e rejeição por parte dos pais e mães. A partir do exposto, considera-se que a
mãe além de viver o processo de gestação como um elemento natural, também
projeta um bebê sem deficiência, considerado “normal”. Essa afirmativa se pauta
em Szejer e Stewart (1997) que argumentam que a chegada de um filho é o momento
mais esperado para uma família, pois, é na espera do bebê que os pais criam
expectativas e fantasias sobre o mesmo, isto é, constroem um filho imaginário.
Muitas vezes chegando a dar características a fim de torná-lo mais próximo.
Giovanni (2007) apresenta uma que similar a Szejer e
Stewart (1997), ao afirmar que o vínculo existente entre a mãe e o bebê é
marcado não no nascimento, mas antes de tudo no desejo de ser mãe e, sobretudo,
no instante em que sabe da gravidez, planejada ou não. Isso leva a concluir que
a fantasia e a realidade da vida de uma mulher determinam a sua ideia de
futuro, de como construir a vida, dimensionar a carreira, os afetos, sua
projeção de família, assim como sua emancipação materna.
Ter um filho é algo extremamente especial e difícil na vida
de qualquer mulher, e quando este nasce com Síndrome de Down, reorienta as
tarefas da mãe por exigir cuidados especiais e muita dedicação. Isso é
confirmado por Paniagua (2004), quando destaca as perspectivas de uma mãe mudam
bastante ao receber a notícia de um filho com essa síndrome, pois assumirá
responsabilidades, desafiará preconceitos, e se adequará a limites impostos por
dificuldades alheias à sua vontade.
O Ministério da Saúde (MS) concebe o termo “síndrome” significa
um conjunto de sinais e sintomas e “Down” designa o sobrenome do médico e
pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da
pessoa com SD (BRASIL, MS, 2012). Conforme as Diretrizes de atenção à pessoa
com Síndrome de Down,
[...] a Síndrome de Down (SD) ou trissomia do
21 é uma condição humana geneticamente determinada, é a alteração cromossômica
(cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência
intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a
diversidade humana. (BRASIL, MS, 2012, p. 9)
Observa-se que a SD é uma a principal causa de deficiência
intelectual na população e demonstra certa realidade de diversidade humana, de
acordo com as Diretrizes.
As Diretrizes do MS também orientam que o nascimento de uma
criança com SD, as dúvidas, incertezas e inseguranças são muitas, tanto no que
tange à saúde da criança como sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato
quanto às possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. Tais
sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu
diferente dos seus anseios (BRASIL, OMS, 2012). Já se contatava em 2000 que o
nascimento de bebês com necessidades especiais vinha sendo um evento a cada dia
mais frequente. Os resultados do Censo de 2000, realizado pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), mostram que aproximadamente, 24,6
milhões de pessoas, ou 14,5% da população total apresentaram algum tipo de
incapacidade ou deficiência. Desses 24,6 milhões 300 mil são portadoras de
Síndrome de Down (SD). Atualmente o número já ultrapassa os 400 mil casos de
SD.
Com isso, é necessário ter uma atenção redobrada com o
caso, pois a tendência é aumentar a estatística, e nos dias atuais o assunto é
pouco discutido. O preconceito e o tabu ainda permanecem, e isso faz com que as
pessoas não tenham conhecimento da SD. Quando acontece um caso na família, a
aceitação é ainda mais complicada, pois as mães não sabem do que se trata, não
conhecem as medidas de enfretamento, inclusão e inserção daquele filho em uma
vida “normal”.
Para Silva e Dessen (2001) estudos sobre este tema são
fundamentais, pois o impacto sentido pela família é intenso, um momento
traumático, e pode causar uma forte desestruturação familiar. Os autores
afirmam também que o momento inicial é sentido como o mais difícil para todos,
pois é nesse momento em que eles buscam estabilidade interna, principalmente a
mãe, que se sente culpada, envergonhada, passa por processo de choque, negação,
revolta e rejeição, além de outros sentimentos compreendidos ao decorrer da
pesquisa.
Buscando atingir o objetivo da pesquisa foram coletados
artigos que descrevessem as (a) vivências maternas diante do diagnóstico do
bebê; (b) as estratégias utilizadas para lidar com a descoberta e adaptação à
situação. Também se buscou definir e caracterizar a Síndrome de Down,
refletindo sobre os desafios e fantasias que podem emergir na relação com o
diagnóstico do bebê com SD, as possibilidades de enfrentamento da mãe e o papel
importante da psicologia no suporte a vivência das mulheres.
O estudo de caráter bibliográfico realizou-se na base de
dados Scielo e Google Acadêmico. De acordo com Caldas (1986),
A
pesquisa bibliográfica representa a coleta e armazenagem de dados de entrada
para a revisão, processando-se mediante levantamento das publicações existentes
sobre o assunto ou problema em estudo, seleção leitura e fichamento das
informações relevantes. (CALDAS, 1986, p. 15).
Para atender essa perspectiva de Caldas, a busca dos artigos
teve como critério de cronológico o período compreendido 2000 a 2014, sendo que
algumas referências utilizadas foram dos anos de 1990, visaram apenas
fundamentar alguns conceitos concernentes à SD. Utilizaram-se três palavras
e∕ou expressões chaves: “maternidade”, “Síndrome de Down”, e, “impacto
psicológico”. Os trabalhos que versavam sobre o impacto psicológico nas mães
pelo nascimento de uma criança com Síndrome de Down encontraram-se artigos,
monografias, dissertações e teses com temas de investigações hospitalares,
todavia priorizando os artigos em razão de sua atualidade. Este trabalho foi
realizado sobre oito artigos que abordavam o tema desta pesquisa bibliográfica,
embora os resultados apresentassem um quantitativo muito grande de estudos e muitos
deles focados no diagnóstico, cuidados clínicos, formas de enfretamento, entre
outros.
Este trabalho foi discutido em quatro tópicos, a saber: “A
SD e a maternidade; A Síndrome de Down; O impacto psicológico nas mães pelo
nascimento de uma criança com Síndrome de Down e Como ajudar estas mulheres,
que se encontram profundamente enlutadas a se ressignificar?” apresentado a
partir de diversos levantamentos de estudos.
2. A Síndrome de Down (SD) e a Maternidade
Os artigos levantados sobre maternidade discutem o processo
subjetivo do indivíduo, uma vez que este é o determinante para compreensão da
percepção do mundo e da forma de se relacionar com os indivíduos.
Segundo Carvalho (1997), o processo subjetivo é o
determinante da forma em que os indivíduos percebem o mundo e aprendem sistemas
de valores e de submissão que molda seus comportamentos, sua percepção, sua
memória, sua sensibilidade e a forma de se relacionar com os indivíduos.
Através da história da maternidade é possível perceber que o relacionamento
mãe-criança nem sempre foi o mesmo, as concepções e práticas ligadas à
maternagem são construídas por uma série de agenciamentos sociais, dentre os
quais os discursos e práticas científicas assumem um importante papel.
No momento da gravidez a mulher chega ao nível de
narcisismo mais elevado possível ela sente-se satisfeita, capaz, pois alcançou
um ato de criação máxima que foi gerar uma vida (BLEICHMAR, 1988).
De acordo com Brazelton (1980), um recém-nascido, mesmo
quando se encontra em seu melhor estado, apresentando todas as competências
primárias para sobrevivência, não tem possibilidade alguma de sobreviver sem a
ajuda do seu cuidador, é a partir desse desamparo inicial que dá início a
função da maternagem.
Chodorow (1990), afirma que durante muitos anos, a
maternagem era intrinsecamente relacionada à maternidade. Essa era uma função
feminina, referente à natureza da mulher. Há autores como Badinter (1985), que
defendem a ideia de que essa dedicação da mulher ao papel materno deva-se muito
mais “a uma transposição social e cultural das suas capacidades de dar à luz e
amamentar” (página 58).
Segundo Winnicott (1963) a maternagem está relacionada ao
desenvolvimento da saúde mental do indivíduo. Ele apontava para diversas
funções exercidas pela mãe em relação ao seu bebê que contribuíam incisivamente
para o seu desenvolvimento. Dentre essas funções, Winnicott (1975) destacou a
relação que se estabelece entre a mãe e o bebê logo após o nascimento. Assim,
para Winnicott (1975), quando o bebê olha o rosto de sua mãe, vê a si mesmo, e
a mãe ao olhar o bebê, enxerga um novo ser, aquilo que está relacionado à sua
própria imagem, a partir daí se dá o início da subjetivação do bebê.
Para esses autores, a maternagem começa quando o bebê
precisa indispensavelmente dos cuidados maternos, a partir desse momento a
maternidade se faz presente, uma vez que a mãe exerce seu papel de cuidadora.
Esse é o momento crucial na vida da díade, pois é a partir dele que é criado o
vínculo mãe-bebê.
Alguns estudos históricos sobre a instituição familiar
descrevem que a exaltação ao amor materno é algo relativamente recente dentro
da história da civilização ocidental, constituindo-se esse tipo de vínculo,
tradicionalmente descrito como “instintivo” e “natural”.
De acordo com Paniagua, Montes e Jimenez (2004), ter um
filho é um dos acontecimentos mais esperados e emocionantes para o ser humano.
Um filho é sempre fonte de ilusões e medos. A fantasia e as vivências que se
produzem em torno dele são muito profundas e refletem não só a projeção de si
mesmo, como também expectativas idealizadas para o futuro desse filho.
Mãe e filho apresentam um sistema de troca recíproca. Cada
um tem seu ritmo, sua dinâmica interna, no entanto, cada um atua ajustando e
adequando o ritmo do outro, num sistema de mútua regulação. Pommé (2005),
afirma que o desenvolvimento psicológico de uma pessoa tem seus alicerces na
relação que essa estabeleceu com a mãe. De modo que uma ruptura, uma separação,
um transtorno ou mesmo uma relação difícil entre esses, podem determinar em
muito o desenvolvimento psicológico do indivíduo.
Maldonado (1976) descreve a maternidade como um momento
existencial, de extrema importância para a mulher, o qual lhe dá oportunidade
de atingir novos níveis de integração e desenvolvimento da personalidade. Esse
é um momento único na vida das futuras mães. No momento em que se descobre ou
planeja uma gravidez a mulher tende a passar por um turbilhão de emoções, se
esse processo vai ser bom ou ruim, vai depender do quanto à gravidez foi
planejada, o tempo em que a mãe esperou por esse momento, se for fruto de um
relacionamento saudável e estável, todos esses fatores são de extrema
importância para aceitação desse novo período que marca a vida das mulheres.
Segundo Szejer e Stewart (1997), cada gravidez evoca para o
pai e para a mãe, sua própria história de vida. A forma como o filho vai ser
criado, remete a maneira da criação tanto do pai quanto da mãe. Os pais educam
seus filhos com base nos seus ensinamentos e vivências de vida. São as normas
aprendidas quando crianças que geralmente são passadas para os mesmos, isso
também implica na idealização do bebê, pois o contexto vivido pelos pais molda
a perspectiva do filho imaginário.
Durante o processo da gestação ocorrem inúmeras mudanças na
vida da mulher, a primeira delas é deixar de ser somente filha e passar a
assumir o papel materno o que implica suas fantasias de criança desde as
brincadeiras com as bonecas e as idealizações do seu bebê. Para as meninas esse
é um sonho que vem sendo construído desde a infância, e quando esse momento de
fato acontece, deixa de ser apenas idealização e passa a se tornar real. É a
partir do momento da descoberta da gravidez que a mulher passa a agir e pensar
de forma diferente, visando em fazer o bem para o bebê que carrega no seu
ventre.
Para Mannoni (1988), o nascimento de um filho vai ocupar um
lugar entre os sonhos perdidos da mãe, pois aquilo que ela sempre projetou e
desejou para ela automaticamente ela transfere para o filho, fazendo-o a
recompensa ou a repetição da sua própria infância. Para a mãe esse filho tem a
missão de fazer diferente tudo àquilo que na história dela foi julgado como
“ruim” e de prolongar aquilo a que ela teve que renunciar.
No entanto, o impacto psicológico materno ao descobrir que
esse filho tão sonhado e idealizado tem algum tipo de deficiência é frustrante,
pois castra todo aquele sonho e desejo que a mãe tanto projetou para essa
criança. Alguns artigos coletados abordam o conceito de SD como sendo uma
alteração genética que altera tanto os desenvolvimentos psíquicos do indivíduo,
quanto às características físicas e cognitivas.
2.1 A Síndrome de Down
A maioria dos artigos coletados sobre a caraterização da SD
discute que essa deficiência não traz apenas alterações no desenvolvimento
cognitivo do indivíduo, como também traz problemas no aparelho cardiovascular,
gastrointestinal, problemas no aparelho respiratório, entre outros.
A síndrome de Down (SD) é um acidente genético que ocorre
em média de um a cada 800 nascidos. Ela é uma alteração genética produzida pela
presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida
comotrissomia 21(BRASIL, MS, 2012).
John Langdon Down (1866) descreveu a SD sendo uma alteração
genética afeta o desenvolvimento do indivíduo, e altera algumas características
físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com
SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa
que um cromossomo extra, está presente em todas as células do organismo, devido
a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais. O
diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo),
através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de
análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.
Ainda não se sabe ao certo como o ocorre essa disfunção,
mas existem experiências científicas que comprovam por meios de estudos que
acontece da mesma maneira em qualquer raça, independentemente do nível
cultural, social, econômico e etc. Há uma probabilidade maior do filho
desenvolver SD em mães a partir dos 35 anos, essa alteração decorre de um erro
na formação de uma das células reprodutoras (óvulo ou espermatozóide) ou ainda
quando a célula inicial do bebê já se formou. Em ambos os casos existe o
aparecimento de um cromossomo a mais no par de número 21 (TRAVASSOS-RODRIGUEZ,
2010).
O diagnóstico clínico de SD baseia-se no reconhecimento de
características físicas. Quanto mais características específicas da SD forem
identificadas aumenta-se a segurança do diagnóstico clínico (BRASIL, MS, 2012).
De acordo com Wuo (2007), a SD também traz vários problemas
de saúde para criança, sendo as mais frequentes a deficiência mental e a
hipotonia muscular. Outro problema que ocorre está relacionado ao aparelho
cardiovascular (cardiopatias congênitas operáveis); outros problemas
relacionam-se ao aparelho gastrointestinal (estreitamento duodenal, distúrbios
intestinais atribuídos à hipotonia muscular, que podem ser controlados pela
alimentação); aparelho respiratório (sinusite, bronquite, asma crônica);
ortopedia (extremidades encurtadas, com mãos e pés "chatos",
frouxidão de ligamentos, que origina problemas nos pés, joelhos e quadris,
instabilidade nas articulações cervicais e comprometimento da articulação
coxofemoral); sistema nervoso central (calcificação de gânglio basal e
epilepsia); e hipotireoidismo.
Além das referidas manifestações, o desenvolvimento motor
das crianças com SD, ocorre de forma mais lenta do que o das outras crianças,
levando um tempo maior para engatinhar, sentar-se e andar. Segundo Shwartzman
(2003), isto pode estar relacionado à hipotonia muscular típica da SD. A
criança também tem dificuldade no desenvolvimento da linguagem, onde apresenta
grande atraso.
O processo de desenvolvimento de uma criança com SD é considerado
como um de qualquer outra criança, pois ambos levam em consideração a cognição,
afetividade, linguagem e os aspectos motores, sendo que cada um desses será
construído junto com a família, a escola e o social, mantendo uma relação
mútua.
A forma como as pessoas vêem os portadores de SD podem
trazer ganhos ou prejuízos para seu desenvolvimento, pois muitos deles são
construídos através do social. Assim sendo, a habilidade com que pais e
professores trabalham a imagem dos portadores de SD é de extrema importância
para integrá-los de forma mais eficaz à sociedade (MELERO, 1999).
Outro fato que pode acarretar no desenvolvimento dessa
criança é a relação afetiva entre mãe e filho, pois se essa relação obtiver
impasses pode complicar o desenvolvimento dessa criança, de modo não só a
inibir emocionalmente a criança como impedir o desenvolvimento natural de suas
habilidades e potencialidades (CASARIN, 2001).
A família, em especial os pais, é de extrema importância
para o desenvolvimento do bebê, pois é a partir do vínculo seguro estabelecido
com os mesmos, juntamente com o apoio e incentivo dado pelos pais, que a
criança vai se desenvolver buscando dar o melhor de si. O contexto em que a
criança se desenvolve é crucial para o seu bom desempenho no social.
2.2 O
Impacto Psicológico nas Mães pelo Nascimento de uma Criança com Síndrome de
Down
A chegada de um bebê com alguma deficiência pode gerar
situações difíceis em uma família, uma vez que a falta de informação sobre
qualquer tipo de deficiência ainda é precária e muitas vezes a família não tem
o apoio ideal para lidar com os sentimentos que irão surgir nesse momento.
De acordo com Meira (1999), a elaboração psíquica para a
vinda de um bebê geralmente envolve o desejo por um filho perfeito e o receio a
qualquer problema de saúde ou má-formação.
A deficiência pode ser percebida como desumanizadora, não
sendo sentida num primeiro momento como uma possibilidade existencial, uma
vivência com possibilidades de prazer e satisfação (SOUZA e BOEMER, 2003).
Segundo Bion (1994), no nascimento do bebê com SD, sem um
diagnóstico pré-natal, o sofrimento tanto dos pais quanto da equipe que dá a
notícia é maior. Os primeiros encontros entre os pais e o bebê, são
fundamentais para o engajamento emocional e para a experiência de vinculação.
Com isso, esse momento é fortemente perturbado pela notícia da síndrome.
Neste sentido, o momento da notícia do nascimento de uma
criança com SD, tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e
adesão ao tratamento. Espera-se do profissional que transmite a notícia, uma
postura humana e ética, que garanta acolhida e informação adequada à família
(BRASIL, MS, 2012).
Muitas vezes, os profissionais que lidam com a situação não
tem o preparo adequado para amparar os pais naquele momento tão difícil,
chegando até a dificultar esse processo de frustração, pois muitos ficam tão
perplexos com o fato que, acabam contribuindo para as angústias dos pais.
No que se refere ao enlutamento acerca da própria
maternagem, Tachibana (2006) aponta que, de fato, há uma sensação de impotência
na mulher, diante de uma gestação que não foi bem-sucedida, devido à
malformação do bebê, fazendo com que a mesma sinta-se impotente.
Com isso, a mãe encontra-se diante a uma situação de
total conflito interno, uma vez que o filho imaginado nos sonhos não é o filho
que gerou de fato. A partir daí, inicia-se então um processo de luto pela perda
do filho imaginário e a aceitação do filho real.
Segundo Badinter (1985) a figura materna é apontada como a
única em condições ideais para atender as necessidades infantis. Com isso, o
filho gera peso ou sobrecarga de trabalho para a mãe, uma vez que seu cuidado
recai sobre ela e envolve grandes esforços para a sua satisfação. Esta
percepção gera sentimentos de solidão e desamparo nas mulheres.
Badinter (1985) acrescenta que a sociedade moderna
ocidental atribui à mulher a principal responsabilidade pelo cuidado do filho,
sendo ela dotada de condições ideais para tanto. Neste contexto, as mulheres se
sentem impelidas a exercerem o papel de mãe que lhes foi definido e designado e
compartilham da ideia de que não podem se eximir desta função, independente das
condições do filho e próprias.
Além disso, as mães ficam com receio da reação do pai ao
saber da notícia do seu filho, pois muitos pais ao saber que o filho que espera
tem algum tipo de deficiência eles abandonam a mãe e aquele filho como uma
tentativa de fuga, deixando a mulher ainda mais frustrada e desamparada.
A partir do exposto, a mãe encarrega toda a
responsabilidade de cuidar do bebê e também de ser a pioneira do
desenvolvimento e do futuro da criança. Com isso, as mulheres criam sentimentos
de tristezas, angústias e muitas vezes não o expõem achando que a não aceitação
desse fato possa dar percepção de uma “má mãe”.
Cada família tem uma forma de defesa diferente, algumas
apresentam atitudes de superproteção, pena ou rejeição e esses sentimentos
podem desencadear danos no desenvolvimento do bebê (ARAÚJO, 1994).
Para Bowlby (1969) as primeiras relações entre mãe e filho
são fundamentais para o desenvolvimento. Desse modo, a teoria do apego, faz-se
relevante ao descrever as relações do bebê com sua mãe ou cuidador desde o
nascimento até os seis anos de idade.
A mãe tem uma importância fundamental nas primeiras
relações com seu filho, pois são elas que vão favorecer um bom desenvolvimento
para o bebê.
De acordo com Marques (1995), o nascimento do filho real
vai quebrando a imaginação do bebê imaginário que a mãe criou, é no momento do
parto que esse processo é interrompido e a mãe vai retomando sua história
novamente, voltando à realidade e percebendo que suas faltas não serão
preenchidas, e a partir daí o filho vai ter o espaço de ser ele mesmo.
Porém gerar um filho com alguma deficiência afeta
intensamente o ego materno, provocando uma severa diminuição nos sentimentos
positivos, em relação a si mesma, sendo vivenciado pela mulher como um golpe no
seu narcisismo (MEIRA, 1999).
Para Souza e Boemer (2003), as atitudes preconceituosas e
as discriminações sociais frente à deficiência trazem medo e preocupação nos
pais dos deficientes, pois estes sentem temor pelos filhos, prevendo as
dificuldades que terão no futuro.
Outro ponto que causa medo nos pais de crianças especiais é
morrer antes dos seus filhos, os mesmo tem a sensação de que não haverá ninguém
para substituí-los na tarefa de cuidar de seu filho com SD.
Foram analisadas três pesquisas de campo realizadas por
Müller (2004), Rivera (2002) e Charles (2003) que contemplam a temática em questão. Nos relatos
de pesquisa estudados fica evidente a dificuldade das mães em lidar com a
notícia do nascimento de uma criança com SD, como podemos observar a partir das
falas apresentadas a seguir.
‘No
início achei bem difícil de aceitar [...] Queria que não fosse verdade.”
Mãe 1 (MÜLLER, 2004, p. 12)
“Foi difícil de acreditar, ainda não acredito completamente.”
Mãe 3 (RIVERA, 2002, p. 18)
“Não sei se era dor ou ausência de sentimento, eu não sentia nada”
Mãe 5 (CHARLES, 2010, p. 7)
Mãe 1 (MÜLLER, 2004, p. 12)
“Foi difícil de acreditar, ainda não acredito completamente.”
Mãe 3 (RIVERA, 2002, p. 18)
“Não sei se era dor ou ausência de sentimento, eu não sentia nada”
Mãe 5 (CHARLES, 2010, p. 7)
A percepção e real compreensão da síndrome presente no bebê
não é apenas difícil, mas, sobretudo contínua. As mães aprendem a compreender
aos poucos, pois na quase totalidade dos casos nunca teve contato com um bebê
com Síndrome de Down. Tal ineditismo, principalmente por se tratar de um filho
seu, provoca muitas vezes uma relação mais do que humana, como se aquele bebê
fosse muito mais do que humano e, portanto, necessita, de muito mais cuidado,
afeto e carinho, justamente por ser especial (RIVERA, 2002).
A compreensão da deficiência do filho é um processo muitas
vezes demorado e vai além de conhecer o fato, a aceitação demora algum tempo
para ocorrer em alguns casos muitas vezes ficando até incompleta. O sentimento
dos pais é de que algo se perdeu ao se deparar com a notícia de que tiveram um
filho com algum tipo de deficiência e passam a ter que se deparar com a nova
realidade e renunciar a expectativa que tiveram de ter um filho saudável sem
nenhum tipo de dificuldade, o filho ideal (PANIAGUA, MONTES, JIMENEZ, 2004).
Os relatos das pesquisas presentes em ambas às pesquisas mostram os desafios de
algumas mães para entenderem a notícia. Também pode ser observado como as
frustrações podem ser projetadas naquele que anuncia o fato: o médico. Conforme
podemos avaliar a partir dos depoimentos descritos a seguir:
“A notícia foi dada
pelo médico mesmo. Ele foi muito profissional, paciente. Esperou eu me acalmar
e me explicou várias coisas, falou de um jeito que eu pude entender.”
Mãe 4 (MÜLLER, 2004, p. 12)
“Eu achei que fosse culpa do médico.”
Mãe 5 (CHARLES, 2010, p. 6)
“Senti uma raiva gigante daquele médico...”
Mãe 2 (MÜLLER, 2004, p. 13)
Mãe 4 (MÜLLER, 2004, p. 12)
“Eu achei que fosse culpa do médico.”
Mãe 5 (CHARLES, 2010, p. 6)
“Senti uma raiva gigante daquele médico...”
Mãe 2 (MÜLLER, 2004, p. 13)
A mãe precisa adaptar-se ao novo modo de vida e de criação
do seu filho, pois o cuidado com o bebê será diferenciado por conta da sua
saúde frágil e suas dificuldades de interação, dificuldade de sucção, atraso
nos desenvolvimentos da fala etc., sem contar que não ocorre uma relação
afetiva entre mãe e filho, isso pode ocorrer tanto pelas características do
bebê quanto pela reação de fuga da mãe (OMOTE, 1980 apud SILVA, 1988).
A expectativa gerada pelo diagnóstico precoce ou
antecipação da notícia do nascimento de uma criança com Síndrome de Down
funciona de formas contraditórias. Se por um lado essa informação prepara a mãe
psicologicamente e afetivamente para o recebimento do filho que tem uma
condição especial, por outro lado ela antecipa uma possível frustração por não
telo ainda ali, presente externamente, de modo a já se sentir incapaz de cuidar
do mesmo (MÜLLER, 2004).
Conforme Amaral (1995), diante de uma situação ameaçadora,
os indivíduos podem reagir de duas maneiras para se defender: ataque ou fuga. O
ataque implica na destruição do objeto, um comportamento condenável em nossa
cultura. Já a segunda opção, é comumente adotada e aceita, sendo a rejeição e
marginalização também formas de fuga.
Geralmente
a notícia de que o bebê que se espera tem alguma deficiência pode gerar
vergonha, rejeição, fuga, para a família, tanto para mãe quanto o pai e/ou o
resto da família, mesmo que surja um forte afeto posteriormente.
“Senti muita vontade
de não ter esse bebê. Eu já nem queria ter engravidado [...] e ainda por cima
fui ter um bebê com problemas.”
Mãe 7 (MÜLLER, 2004, p. 13)
“Cheguei a ter vergonha do bebê. Hoje é a coisa que mais amo nesta vida.”
Mãe 3 (RIVERA, 2002, p. 8)
Mãe 7 (MÜLLER, 2004, p. 13)
“Cheguei a ter vergonha do bebê. Hoje é a coisa que mais amo nesta vida.”
Mãe 3 (RIVERA, 2002, p. 8)
É preciso que os pais e os familiares também sejam
instruídos e preparados para suportar essa nova situação e aprendam a maneira
correta de lidar com o fato para que possam influenciar de forma positiva no
desenvolvimento da criança estabelecendo um vínculo saudável com a mesma e não
com a doença.
A maternidade em um caso de Síndrome de Down pode ser
frustrante para aquela mãe que projetou seus sonhos e desejos em um bebê que de
fato não era o esperado. Muitas são as dificuldades enfrentadas pelos pais e familiares
em torno do bebê, boa parte delas acontecem pelo preconceito e ignorância que
envolve o tema. Com isso, ainda se torna mais difícil lidar com os futuros
problemas de comunicação e linguagem ligados ao bebê com essa síndrome.
“Doeu
muito, senti medo, fiquei com medo de criar um filho assim, de não saber me
comunicar com ele...”
Mãe 2 (MÜLLER, 2004, p. 13)
Mãe 2 (MÜLLER, 2004, p. 13)
Os indivíduos portadores da Síndrome de Down apresentam o
"atraso da fala", essa característica geralmente ocorre no início da
aquisição da linguagem, de modo que a criança acabará demorando mais para
emitir os primeiros sons e, consequentemente, as primeiras palavras,
determinando um atraso no processo de desenvolvimento, resultando numa outra
dinâmica e num processo de comunicação mais lento do que a população dita
normal.
Durante muito tempo o preconceito foi determinante no
estereótipo construído sobre os indivíduos com essa síndrome. Tidos como
retardados ou ainda crianças que emitiam grunhidos ou sons sem articulação. De
fato, existe uma imprecisão na emissão dos sons e o atraso da fala, no entanto,
essa dificuldade pode ser trabalhada com o auxílio de fonoaudiólogos, em
sessões específicas, com acompanhamento regular.
Contudo, a mãe é a que mais sofre com o fato ocorrido, pois
muitas vezes acha que o problema está nela, uma vez que foi a geradora desse
bebê. É ela quem constrói sonhos, fantasias e desejos para aquele bebê que está
ao seu ventre, fazendo suas projeções e planos para aquele filho. Portanto,
quando acontece um fato como esse é importante que o profissional que esteja
acompanhando aquela mulher tenha todo o preparo e cuidado ao dar a notícia,
dando apoio e mostrando as possíveis formas de enfrentamento que ela terá.
Ao nascimento de uma criança com SD, as dúvidas, incertezas
e insegurança são muitas, tanto no que tange à saúde da criança como sobre o
seu potencial de desenvolvimento imediato quanto às possibilidades de autonomia
futura e qualidade de vida. Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade
de aceitação do filho que nasceu diferente dos seus anseios. O apoio de
profissionais capacitados neste caso é fundamental para o ajuste familiar à
nova situação, favorecendo as possibilidades de tratamento com vistas à saúde
física, mental e afetiva da criança (BRASIL, MS, 2012).
2.3 Como
Ajudar estas Mulheres, que se Encontram Profundamente Enlutadas a se
Ressignificarem?
A partir desse estudo, foi possível perceber que a mulher
ao ter um filho com SD sofre um grande impacto psicológico. A vivência
emocional, no primeiro contato com o bebê, apresenta sentimentos de
infelicidade, decepção, frustração, susto, raiva, negação, entre outros que
foram observados nas entrevistas.
Segundo Bee (1997), a mãe que passa por esse processo do
luto do seu bebê imaginário, necessita de um ambiente onde primeiramente ela
possa ser acolhida, que este possa ser verbalizado e recebido como adequado e
necessário pela equipe que trabalha com os pais e seus bebês, ao poucos, os
pais devem passar a receber informações sobre capacidades dos recém-nascidos para
interação e é imprescindível o papel materno na formação do vínculo afetivo.
Desta forma, busca amenizar o trauma no qual a mãe e também
o pai está inserido, preparando a mãe para que busque caminhos de uma interação
precoce com o seu bebê, estabelecendo um apego seguro, uma vez que é esse
vínculo que faz toda a diferença no desenvolvimento da criança.
Micheletto (2004), diante das possibilidades de
intervenção, acredita ser saudável o trabalho com o grupo de pais, seja fazendo
reunião com eles, psicólogos e outros profissionais da equipe, para a troca de
informação e a orientação sobre estimulação precoce, proporcionando crescimento
e reforçando vínculos entre a família e os vários profissionais que precisam
intervir com a criança.
Os pais de um bebê que possui alguma deficiência precisam
ser apoiados emocionalmente pela equipe de saúde, dando orientação necessária,
mostrando as possibilidades de viver com a deficiência, explicando sobre a
mesma, a fim de deixá-los cientes sobre a deficiência, fazendo com que os
mesmos sintam-se seguros e amparados nesse momento de total desajuste.
As intervenções psicológicas com portadores da SD é
escassa, sendo mais comuns trabalhos produzidos pela área da Fonoaudiologia e
da Fisioterapia, enfocando a linguagem e a motricidade. Entretanto, dentre os
trabalhos da Psicologia, ressaltam-se aqueles que enfatizam atendimento
psicológico a familiares (SILVA e DESSEN, 2003).
Os pais e familiares devem ser instruídos no sentido de
que, se eles se focarem na deficiência e deixarem o bebê de lado, estarão
influenciando de forma negativa o desenvolvimento da criança e criando vínculo
com a doença, e não com o bebê.
Dessa forma é possível compreender que, quanto mais cedo à
mãe e o pai puder trabalhar com os sentimentos causados nesse processo, mais
chances o bebê com deficiência terá de trilhar com sucesso o caminho para o seu
desenvolvimento físico e psíquico, único e individual, assim como o é para todo
e qualquer ser humano.
O momento da notícia do nascimento de uma criança com SD tem
impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento.
Espera-se do profissional que transmite a notícia, uma postura humana e ética,
que garanta acolhida e informação adequada à família.
Segundo o Ministério da Saúde (2012), é necessário um
padrão para que o profissional comunique aos pais da criança sobre o
diagnóstico da SD. Esses cuidados são indispensáveis no momento do diálogo:
I.
A comunicação da suspeita ou do diagnóstico
de fato, só pode ser dita depois que os sinais e sintomas da deficiência sejam
identificados por mais de um membro da equipe; B
II.
O ambiente da notícia também influencia no
impacto da mesma, portanto é necessário que o profissional leve os pais para
uma sala silenciosa e que estejam somente eles;
III.
É aconselhável que a comunicação seja feita a
mãe na presença do pai, e na ausência de algum membro significativo;
IV.
É importante que antes da notícia, a mãe e o
pai tenham tido a oportunidade de ver, acariciar e amamentar o seu filho para
que não crie fantasias no diagnóstico;
V.
O pediatra deve ter paciência e tempo
disponível para explicar sobre a deficiência, elaborar os exames e fazer o
encaminhamento necessário;
VI.
Mostrar aos pais as características
fenotípicas da SD que levaram ao diagnóstico clínico;
VII.
É importante parabenizar os pais pelo seu
filho e chamar pelo seu respectivo nome;
VIII.
As informações na maternidade deve ser apenas
as essenciais para que a família crie o vínculo com o filho, uma vez que esse
elo é de extrema importância para aceitação da doença e para o desenvolvimento
da criança.
Portanto, a partir do estudo que foi feito, ficou possível
constatar que o período inicial da notícia é o momento da revolta, onde
aparecem turbilhões de sentimentos ruins, tristes, entre outros que já foram
citados. Com o tempo, a maioria das mães vai ressignificando, com ajuda da
família e dos profissionais, elas vão percebendo que as limitações dos seus
filhos não impedem que eles se desenvolvam e desempenhem papéis significativos
na sociedade.
Os pais depois da aceitação, muitas vezes buscam terapia
como ajuda, colocam seus filhos para exercer algum esporte, as crianças têm
contato com outras crianças na escola e assim vão se desenvolvendo.
A Psicologia pode auxiliar no desenvolvimento da pessoa com
SD, e também dar auxílio à família do deficiente. A intervenção pode ocorrer de
várias maneiras. Uma delas é o aconselhamento genético, no qual os familiares
são abordados antes, durante e depois da consulta com o geneticista, para
facilitar o vínculo com a equipe e a compreensão de ambos diante da síndrome.
As famílias que não conhecem a SD ficam apreensivas com as doenças que a
acompanham, e querem saber mais detalhes sobre ela. Geralmente, o que sabem foi
visto na televisão e outros meios de comunicação, e uma intervenção
explicativa, bem como a troca de experiências com profissionais, ajudaria a
tranquilizar as famílias. Outro trabalho é feito logo após o nascimento do
bebê, que consiste no acompanhamento da família, durante o momento da notícia,
diante do parecer que o pediatra solicita ao geneticista, pedindo confirmação
da suspeita da síndrome (MICHELETTO, 2004).
3.
Conclusão
Com a realização dessa pesquisa, foi possível perceber que
a relevância desse estudo, no que tange o impacto psicológico, ainda é pouco
discutida. Tendo como base o que foi visto, pode-se dizer que realmente deve
ser bastante dolorosa a realidade de dar à luz a uma criança com Síndrome de
Down. No entanto, deve-se considerar que os sentimentos de medo e culpa que
acompanham a mãe, a priori,
são apropriados. Afinal, são raros os seres humanos que aceitariam de imediato,
sem se questionarem, um filho com algum tipo de deficiência. Mas com as
informações verdadeiras a respeito da síndrome e um acompanhamento psicológico
para lhe fortalecer emocionalmente, a mãe se vê capaz de aceitar e educar seu
filho.
Com relação aos sentimentos maternos sobre a síndrome de
Down, pode-se compreender que a estrutura emocional da mãe, necessária para o
enfrentamento da nova situação, se constrói mediante o sentido que ela dá ao
nascimento de seu bebê e o apoio da família nesse momento é fundamental.
A terapia é de suma importância, uma vez que possibilita a
mãe encontrar este sentido, através do contato consigo mesma, com seus
conflitos e com seus sentimentos. Esse tema faz parte do drama humano e, como
tal, requer atenção, acolhimento e constante estudo. Por fim, almeja-se que
este artigo tenha sugerido a possibilidade do ser humano redescobrir a vida, na
dor e na alegria, quando se apreende e se aprende com aquilo de inesperado que
se apresenta diante de seus sentidos.
Contudo, estudos recentes mostram que existem cada vez mais
profissionais capacitados em auxiliar mães que passam por esse momento,
contribuindo com aceitação dessas e propiciando uma maior compreensão de como
estabelecer o vínculo com o bebê especial, sem perder a naturalidade da relação
afetiva.
Assim, conclui-se que os impactos psicológicos nas mães são
vários, sendo determinados por inúmeros fatores, inclusive os fatores
subjetivos, que compreendem expectativa, medo, frustração e sensação de
incapacidade.
Fonte: https://psicologado.com/abordagens/psicanalise/o-impacto-psicologico-nas-maes-pelo-nascimento-de-uma-crianca-com-sindrome-de-down © Psicologado.com
